Katherine est gentille. Elle est toujours souriante quand elle vient dans ma chambre et change l'eau des cyclamens. Des fois, quand le soleil est assez haut, on peut voir les cyclamens sourirent. Katherine dit que c'est grâce aux rayons, que le soleil a toujours aidé les fleurs à s’épanouir. Moi je n'ai pas de soleil. Je ne me suis pas épanoui. Katherine dit que ce n'est pas vrai que je meurs à l’intérieur. Maman le dit aussi, mais maman a les yeux mouillés quand elle le dit. Erik, lui ne dit rien. Il reste toujours muet quand il vient me voir à l’hôpital.

Quand Maman ne peut pas venir, je parle avec Katherine. Katherine a comprit que j'étais intelligent. Enfin, j'ai réussi à lui faire penser que j'étais intelligent parce que je lui ai récité un poème en breton sans me mélanger dans les mots. Elle m'a applaudi et m'a demandé comment je savais tout ça. Je lui ai dis que maman m'avait apprit quand j'étais plus petit plein de poème breton. Même si nous venons de l'Amerique de l'Est, Papy était un breton et en était très fier.

Moi je ne sais pas ce que je serai plus tard. Quand on a neuf ans, je pense qu'on ne sait pas vraiment ce qu'on va devenir ? J'aimerai bien explorer l'espace, parcourir les planètes en courant très vite. Voler autour des comètes, comme celles que j'ai dessiné à Katherine mais qui préfère que je les accroche dans ma chambre blanche.

Je dis ma chambre blanche parce que j'ai une autre chambre, chez maman. En fait, l'hopital est ma deuxieme maison. Matt me disait à l'ecole que lui, ses parents avaient divorcé et qu'il avait aussi deux maisons. Chez son papa et chez sa maman. Moi, j'ai chez maman et à l'hopital. Je pense que c'est parce que je n'ai pas de papa ? Maman ne me parle jamais de Papa. Je ne connais pas son nom, je sais juste qu'il avait ma maladie.

Je dois passer des milliers de test tous les jours. C'est une routine que j'ai depuis petit, quand j'avais six ans au moins. Maintenant j'ai l'habitude, je ne pleure plus dans le scanner, la grosse boite blanche ou quand Katherine prend mon sang avec son aiguille. Elle a accroché un petit ruban à la seringue, et me dit à chaque fois que vu que c'est très moche une aiguille, elle aime bien la rendre plus jolie. Je pense aussi que ça fait moins mal.

Katherine a une petite fille qui vient des fois. Elle s'appelle Elodie, elle est plus petite que moi mais elle a dejà un sacré caractère. Quand elle vient et qu'on joue aux cartes, elle pleure quand elle perd. Alors des fois, je suis obligé de perdre. Parce que sinon ça se fait pas, elle est petite donc je veux pas la terrorisée.

Une fois elle m'a demandé pourquoi j'étais tout le temps dans la chambre blanche et que je ne sortais jamais. Je lui ai dit que j'étais malade, sans vraiment rentrer dans les détails. Elle m'a dit que elle, elle adorait sortir dehors, que le soleil la rendait heureuse.

Mais moi je sais.
Moi je sais que j'ai du mal à respirer et que c'est parce que je n'ai pas de soleil.

Pour mes dix ans, j'ai eu le droit à un nouveau réveil par Katherine, un nouveau jeu de dame par Elodie, trois bds de spider man de la part de maman, un gant de baseball de la part d'Erik -il sait que j'aime le baseball!- et un repas assez bon par l’hôpital. On a fêté tous ensemble mon anniversaire devant un enorme gateau au chocolat. J'ai donné la plus grande part à Elodie, Maman l'a vu et a sourit.

Les fleurs sont de plus en plus jolies sur la petite etagère violette. Des fois, j'ai assez de force pour sortir du lit et parcourit la chambre. Il y a un coffre à jouet au pied de mon lit, avec les resultats des tests qui sont toujours accrochés à la rambarde. J'ai appris depuis longtemps le nom de ma maladie.

La Drépanocytose.

Six voyelles, sept consonnes. Un mot assez jolie pour une maladie assez méchante. J'ai demandé à Katherine si il y avait d'autre gens comme moi, elle m'a dit qu'il y en avait peu. Mais que il y avait surtout des enfants. Les risques, je les connais par cœur. J'ai pu les ressentir et les écrire sur mon carnet violet. Elle dit que c'est à cause de ça que je suis tout petit et pas gros pour mon âge.

Que je suis « en retard ». En retard sur la vie. Que je suis un petit garçon courageux mais que je suis mal tombé dans la vie. J'aime bien la vie, mais de ce qu'on m'en dit, elle a l'air d'être franchement saoulante. Moi, je voulais juste devenir cosmonaute et toucher les étoiles.

Quand Katherine est venue changer l'eau des fleurs ce matin là, j'étais debout sur mon lit. Elle m'a dit de redescendre et qu'est ce que je fichais debout. Je lui ai souri en lui montrant la fenêtre et l’extérieur. Elle n'a pas comprit que je lui montrai les fleurs dehors, qu'elles s'ouvraient toutes les unes après les autres. Katherine a regardé les résultats et a soupiré. Je n'ai pas vu son regard triste.

Moi aussi je voulais un soleil.

Le soir, une lumière s'est allumée sur mon lit.
Je lisais une bd de spider man quand un trou rose s'est ouvert.

J'ai passé la main dedans. Je suis tombé.